Jag och min hjärntumör

Nu är det skarpt läge

2011-08-19T12:58:00.000-07:00

Venporten sattes in igår. Idag började behandlingen. Dropp i tio minuter (V) och sedan en engångsdos med sex tabletter Lomustin (C). Nu fortsätter det med fem tabletter Natulan (P) en ggr om dagen i tio dagar.

Dags att damma av bloggen. Rond 2

2011-08-10T02:56:00.000-07:00

Vad händer och fötter?

Senaste MR som gjordes i våras visade en liten svullnad på hjärnan där tumören funnits.
Remiss till Linköping för MR Spectroscopi som gjordes 1:a juli.

Fredag 22:a juli fick jag en epilepsikänning när jag var på COOP. Lyckades hålla mig på fötter och attacken backade. Blev sjukhusvistelse på neurologen under helgen. När jag skrevs ut på måndagen fick jag veta att tumörcellerna hade vaknat till liv. Fick Keppra utskrivet.

Efter att neurokirurgerna i Linköping sagt att de inte öppnar på locket en gång till så är det remiss till onkologen som gäller.

Hade date med onkologen idag. Cellgifter (PCV) i två omgångar är vad som står på tur för att hålla tillbaka tumören. Skall först få en venport insatt innan behandlingen börjar. Varje behandlingscykel kommer att sträcka sig över 42 dagar för att benmärgen ska hinna återhämta sig. 10 dagar cellgifter och sedan vila.

Senaste nytt

2009-06-27T12:21:00.000-07:00

MR visade inget nytt = oförändrat med tidigare bilder efter operationen. Ny MR om ett halvår.
Kommer inte att bli friskförklarad utan skall fortsätta med återkommande MR.

Hjärnskadeutredningen visade att hjärnan klarat sig ganska lindrigt undan både vad gäller tumören och operationen. Personligheten och det emotionella har fått lite stryk eftersom det är frontalloben som tumören satt i. Jag blir lättare irriterad och startmotorn är trög när det gäller måste-saker i vardagen (hushållsyslor) som är mindre roliga.

F.n. har jag semester fram till 20:e juli.

Uppdateringar kommer att ske sparsamt eftersom det f.n. inte händer så mycket vad gäller min sjukdom. Verkar som jag har vunnit första ronden mot tumören. Om det blir fer ronder får framtiden utvisa.

Vad har hänt sen sisst?

2009-05-16T04:34:00.000-07:00

Inbokad för MR 23 maj.

Inbokad för hjärnskadeutredning 27-29 maj.

Inte sjukskriven längre utan arbetar heltid.

Pratade med min neurolog idag

2009-02-12T06:49:00.000-08:00

Han hade ännu inte fått svaret från onkologen. Jag kommer att vara fortsatt sjukskriven men skall börja arbetsträna på jobbet under tiden. Kommer att kallas på kontroll regelbundet för att se att tumören inte har återkommit. Sedan återstår att se om rehab skall göra någon utredning eller inte. Rehab sa att de skulle avvakta onkologens utredning eftersom strålbehandling skadar hjärnan och de vill vänta till hjärnan är återställd och har läkt sig själv innan de gör en utredning.

Fick samtal från onkologen i måndags 9/2

2009-02-12T06:46:00.000-08:00

MR-bilderna visade inget nytt så i nuläget är det inte aktuellt med någon strålbehandling.
Lite för tidigt att uttala sig men det verkar som om kirurgerna fick bort allt. Säker kan man dock inte vara.

Fick samtal från onkologen idag

2009-01-29T12:17:00.000-08:00

Analysen av tumören som gjorts i Umeå visade att det inte är aktuellt med strålbehandling i nuläget. Definitivt beslut tas efter den MR som skall göras på måndag 2/2.

Besök på Onkologen 14/1

2009-01-16T01:47:00.000-08:00

När nu neurologen/neurokirurgen gjort vad de kan är det dags för onkologen att ta vid. Blev ånyo en frågestund där läkaren frågade mest. Tyvärr hade Linköping inte skickat iväg tumören för DNA-analys vilket är brukligt idag.
Genom att kontrollera olika genmarkörer kan onkologen planera om ytterligare behandling krävs. Vidare kan de bedöma om jag skall strålas nu eller om de skall avvakta ifall tumören återkommer. Enligt onkologen hade jag en snäll tumör. Nackdelen är att cellgifter inte biter på snälla tumörer. Onkologen skulle beställa en DNA-analys av tumören samt återkomma om några veckor när de fått svar. Jag skall göra en ny CT och de skall göra en plastmask av mitt ansikte som läkaren sedan skall markera på var strålning skall ges. Strålning ges under två minuter och en behandling tar minst 20 minuter med ställtid etc.
Om jag skall strålbehandlas blir det fem dagar i vecka (mån-fre) i fem veckor. Hur man mår när man får strålbehandling är individuellt. En del påverkas nästa inte alls medan andra mår skit. Där strålningen passerar huden kommer hårsäckarna att dö=kala fläckar. Detta bekymrar inte mig eftersom jag redan är tunnhårig.

Besök på Rehab 7/1

2009-01-16T01:30:00.000-08:00

Eftersom jag har en hjärnskada (tumören har tryckt på hjärnan och de har varit inne och rotat för att ta bort tumören) hade rehab fått en remiss av min neurolog. Det blev en frågestund där läkaren frågade mest samt gjorde några enklare undersökningar. Läkaren sa att de avvaktar vad onkologen tänker göra innan de gör en utförlig utredning och planerar ev. rehabilitering. Ev. strålbehandling kommer att påverka hjärnan. Normalt brukar rehab göra en utredning 6 månader efter avslutad behandling eftersom hjärnan själv måste läka och återhämta sig.
F.n. är det närminnet som krånglar mest. Hårddisken fungerar men RAMet krånglar ;-)
Andra effekter av tumör i pannloben är att planeringsförmågan, starta och avsluta saker, kan påverkas.

Judgement day

2008-12-18T06:30:00.000-08:00

Var på återbesök hos neurologen idag. Provsvaren hade kommit.

Oligodendroastrocytom grad II = lågmalign cancer = ingen ko på isen.

Ska få en kallelse från onkologen för att utreda om mer behandling krävs nu eller om tumören bara skall övervakas och behandling skall sättas in om de börjar växa igen.

I går var det julbord med jobbet

2008-12-10T07:14:00.000-08:00

och det gick bra eftersom huvudvärken har gett med sig.

God mat och trevlig underhållning av företagets manskör.

Inte gjort många knop

2008-12-07T09:45:00.001-08:00

Igår rullades det köttbullar och idag julstädades det lite.
Får inte ta i för mycket i början.

Igår fredag var jag på jobbet och åt frukost

2008-12-06T05:16:00.000-08:00

Det gäller att ta små steg på vägen tillbaka.
På tisdag är det julbord som gäller.

Äntligen hemma

2008-12-05T00:09:00.000-08:00

I onsdags, 3:e december, ficka jag byta säng. Nu kan det bara gå åt ett håll.

Sjukskriven till 31 december. Om provsvaren visar på att mer behandling, strålning/cellgifter, krävs lär det ta ett tag in på våren innan jag är på fötter.

Idag togs stygnen bort

2008-12-02T09:54:00.000-08:00

Så här såg det innan de togs bort.

Hade möte med MIN neurolog på avdelningen idag

2008-12-01T02:34:00.000-08:00

Måste komma igång med sjkgymnastik så att jag kan åka hem. Huvudet skall lindas för att svullnaden skall gå ned. Inte bra med massa vätska under huden. Infektionsrisk. Brrr.

2008-11-29T17:29:00.000-08:00

Länk till bloggen utlagd på FB MGB.

Nyopereread och djävligt ont i huvudet.

2008-11-29T10:44:00.000-08:00

I tisdags 26/11 blev jag inskriven på nevrokirurgen avd 71 i Linköping. I förrgår 27/11 blev jag operererad, tog 10 timmar, och igår 28/11 blev det hemtransport till Länssjukhuset Ryhov Med A för eftervård. Största fördelen med avdelningen är att grannen är sjuksköterska där. Vad jag vet fick de bort nästan allt förutom det som hade vuxit in i rörelse- och språkcentrum. Det fick vara kvar och patologens svar på proverna avgör vidare berhandling. D.v.s. kemoterapi och/eller strålning. Om två veckor vet jag mera. Jag bettar på Oligodendrogliom WHO TYP-II. God prognos m.a.o. Det jobbigaste just nu är huvudvärken. Faaan för glödgadde pannband som spänner åt!!!!

2008-09-20T10:23:00.000-07:00

En sammanfattning av vad som hänt.

Tisdagen den 29:e juli, andra semesterdagen, åkte hela familjen till bekanta i Arboga. På kvällen fick jag ett krampanfall när vi satt oss till bords för att äta. Viss panik uppstod av förklarliga skäl bland de som fanns med runt bordet. 112 föreslog Heimlich manöver eftersom de flesta trodde att jag satt i halsen. Ambulanstransport till Köping. Intuberades i ambulansen eftersom jag fick problem med andningen. På akuten i Köping blev jag skickad till röntgen för CT eftersom de misstänkte stroke. På bilderna syntes det att de fanns något i höger frontallob som inte sulle vara där. Skickades vidare till Västerås för MR. Var dock för bredaxlad för att kunna undersökas i deras utrustning. Inlagd på intensiven i väntan på hemtransport till Jönköping. Flyttades från Västerås till Jönköping på torsdagen. MR bekräftade det som synts på CT:n. En 5x6x7 cm stor tumör. Låg på intensiven i en vecka innan jag kom till vanlig vårdavdelning. Som bieffekt av intuberingen fick jag lunginflamation och den tredje penicilkuren bet. Var väldigt stökig och aggresiv när de väckte mig på lördagen 2:a augusti. Jag var fullproppad med diverse läkemedel = just tripp. Nersövd igen. Väcktes igen på söndagen och då gick det bättre.
Fick tid för operation i Linköping ganska omg. efter hemkomsten från sjukhuset. Som lök på laxen fick jag en propp, DVT, i benet dagen innan jag skulle läggas in i Linköping.