Nu är det skarpt läge

Venporten sattes in igår. Idag började behandlingen. Dropp i tio minuter (V) och sedan en engångsdos med sex tabletter Lomustin (C). Nu fortsätter det med fem tabletter Natulan (P) en ggr om dagen i tio dagar.

Dags att damma av bloggen. Rond 2

Vad händer och fötter?

Senaste MR som gjordes i våras visade en liten svullnad på hjärnan där tumören funnits.
Remiss till Linköping för MR Spectroscopi som gjordes 1:a juli.

Fredag 22:a juli fick jag en epilepsikänning när jag var på COOP. Lyckades hålla mig på fötter och attacken backade. Blev sjukhusvistelse på neurologen under helgen. När jag skrevs ut på måndagen fick jag veta att tumörcellerna hade vaknat till liv. Fick Keppra utskrivet.

Efter att neurokirurgerna i Linköping sagt att de inte öppnar på locket en gång till så är det remiss till onkologen som gäller.

Hade date med onkologen idag. Cellgifter (PCV) i två omgångar är vad som står på tur för att hålla tillbaka tumören. Skall först få en venport insatt innan behandlingen börjar. Varje behandlingscykel kommer att sträcka sig över 42 dagar för att benmärgen ska hinna återhämta sig. 10 dagar cellgifter och sedan vila.

Senaste nytt

MR visade inget nytt = oförändrat med tidigare bilder efter operationen. Ny MR om ett halvår.
Kommer inte att bli friskförklarad utan skall fortsätta med återkommande MR.

Hjärnskadeutredningen visade att hjärnan klarat sig ganska lindrigt undan både vad gäller tumören och operationen. Personligheten och det emotionella har fått lite stryk eftersom det är frontalloben som tumören satt i. Jag blir lättare irriterad och startmotorn är trög när det gäller måste-saker i vardagen (hushållsyslor) som är mindre roliga.

F.n. har jag semester fram till 20:e juli.

Uppdateringar kommer att ske sparsamt eftersom det f.n. inte händer så mycket vad gäller min sjukdom. Verkar som jag har vunnit första ronden mot tumören. Om det blir fer ronder får framtiden utvisa.

Vad har hänt sen sisst?

Inbokad för MR 23 maj.

Inbokad för hjärnskadeutredning 27-29 maj.

Inte sjukskriven längre utan arbetar heltid.

Pratade med min neurolog idag

Han hade ännu inte fått svaret från onkologen. Jag kommer att vara fortsatt sjukskriven men skall börja arbetsträna på jobbet under tiden. Kommer att kallas på kontroll regelbundet för att se att tumören inte har återkommit. Sedan återstår att se om rehab skall göra någon utredning eller inte. Rehab sa att de skulle avvakta onkologens utredning eftersom strålbehandling skadar hjärnan och de vill vänta till hjärnan är återställd och har läkt sig själv innan de gör en utredning.

Fick samtal från onkologen i måndags 9/2

MR-bilderna visade inget nytt så i nuläget är det inte aktuellt med någon strålbehandling.
Lite för tidigt att uttala sig men det verkar som om kirurgerna fick bort allt. Säker kan man dock inte vara.

Fick samtal från onkologen idag

Analysen av tumören som gjorts i Umeå visade att det inte är aktuellt med strålbehandling i nuläget. Definitivt beslut tas efter den MR som skall göras på måndag 2/2.

Besök på Onkologen 14/1

När nu neurologen/neurokirurgen gjort vad de kan är det dags för onkologen att ta vid. Blev ånyo en frågestund där läkaren frågade mest. Tyvärr hade Linköping inte skickat iväg tumören för DNA-analys vilket är brukligt idag.
Genom att kontrollera olika genmarkörer kan onkologen planera om ytterligare behandling krävs. Vidare kan de bedöma om jag skall strålas nu eller om de skall avvakta ifall tumören återkommer. Enligt onkologen hade jag en snäll tumör. Nackdelen är att cellgifter inte biter på snälla tumörer. Onkologen skulle beställa en DNA-analys av tumören samt återkomma om några veckor när de fått svar. Jag skall göra en ny CT och de skall göra en plastmask av mitt ansikte som läkaren sedan skall markera på var strålning skall ges. Strålning ges under två minuter och en behandling tar minst 20 minuter med ställtid etc.
Om jag skall strålbehandlas blir det fem dagar i vecka (mån-fre) i fem veckor. Hur man mår när man får strålbehandling är individuellt. En del påverkas nästa inte alls medan andra mår skit. Där strålningen passerar huden kommer hårsäckarna att dö=kala fläckar. Detta bekymrar inte mig eftersom jag redan är tunnhårig.

Besök på Rehab 7/1

Eftersom jag har en hjärnskada (tumören har tryckt på hjärnan och de har varit inne och rotat för att ta bort tumören) hade rehab fått en remiss av min neurolog. Det blev en frågestund där läkaren frågade mest samt gjorde några enklare undersökningar. Läkaren sa att de avvaktar vad onkologen tänker göra innan de gör en utförlig utredning och planerar ev. rehabilitering. Ev. strålbehandling kommer att påverka hjärnan. Normalt brukar rehab göra en utredning 6 månader efter avslutad behandling eftersom hjärnan själv måste läka och återhämta sig.
F.n. är det närminnet som krånglar mest. Hårddisken fungerar men RAMet krånglar ;-)
Andra effekter av tumör i pannloben är att planeringsförmågan, starta och avsluta saker, kan påverkas.